World Retina Day: Forschungsförderung zu seltenen Netzhauterkrankungen – Hoffnung für Generationen
Die erste Gentherapie für seltene Netzhauterkrankungen hat bei Zehntausenden Betroffenen und ihren Angehörigen Hoffnungen geweckt.
Vor allem Eltern hoffen darauf, dass bei ihrem Kind dank neuer Therapien der Verlust der Sehkraft aufgehalten und das Augenlicht bewahrt werden kann.
Da für die meisten Netzhauterkrankungen bislang keine zugelassenen Therapien existieren, appelliert PRO RETINA Deutschland e. V. anlässlich des World Retina Day am 27.9.2025, die Förderung der Forschung zu intensivieren, um in naher Zukunft bei den Betroffenen massive Seheinschränkungen bis hin zur Erblindung zu verhindern.
Meilensteine auch bei den Waisen der Medizin
In den vergangenen Jahren konnten in der Forschung wichtige Fortschritte erreicht werden: Eine erste Gentherapie ist zugelassen. Medikamentöse Ansätze sowie Zell- und Stammzelltherapien werden in klinischen Studien erprobt.
Eine verbesserte Diagnostik – etwa durch moderne Bildgebung und künstliche Intelligenz sowie genetische Analysen – ermöglicht eine frühere und genauere Diagnose.
„Die Fortschritte in Diagnostik und Therapie sind Meilensteine“, erklärt Dario Madani, Geschäftsführer von PRO RETINA. An die Entscheider appelliert er: „Seltene Erkrankungen dürfen keine Waisen der Medizin sein. Auch hier muss die Forschung gefördert werden, damit unsere Kinder und Enkel auf eine Therapie hoffen dürfen.“
Förderung der Forschung durch Austausch und Vernetzung
Durch die Vernetzung von Betroffenen und Forschern leistet die Patientenorganisation PRO RETINA einen wichtigen Beitrag zur Forschungsförderung. Denn der Austausch zwischen Betroffenen und Wissenschaftlern ist eine zentrale Voraussetzung dafür, dass neue Therapien für seltene Netzhauterkrankungen entwickelt werden können.
Damit dies möglich wird, hat PRO RETINA das PRO RETINA Patientenregister ins Leben gerufen.
Zudem fungiert die Organisation als Brückenbauerin zwischen Betroffenen, Wissenschaft und Medizin und ist gut vernetzt mit den Expertinnen und Experten in ganz Deutschland
„Der Austausch von Informationen und Erfahrungen zwischen Forschenden, Ärzten und Ärztinnen sowie Betroffenen ist von unschätzbarem wissenschaftlichem Wert“, weiß Dr. Sandra Jansen, PRO RETINA Fachreferentin Diagnose & Therapie und Leiterin des PRO RETINA Patientenregisters.
„Das PRO RETINA Patientenregister ist eine wertvolle Ressource für die Forschung, da es Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern hilft, geeignete Patientengruppen für Studien schneller zu identifizieren. Gleichzeitig erhöht es die Chancen der Betroffenen, von neuen Forschungsprojekten zu erfahren und daran teilzunehmen“, ergänzt Dr. Sandra Jansen.
Information und Teilhabe durch klinische Studien und das Patientenregister
Betroffene profitieren vom Zugang zu Informationen über klinische Studien, indem sie frühzeitig von innovativen Therapien erfahren und durch ihre Teilnahme an Studien zur Weiterentwicklung der Forschung beitragen.
Daher eröffnet PRO RETINA ihnen mit dem PRO RETINA Patientenregister die Möglichkeit, ihre Krankheitsdaten strukturiert zu hinterlegen. Außerdem bietet ihnen PRO RETINA aktuelle, verständlich aufbereitete Informationen über laufende und geplante Studien in Deutschland und weltweit jederzeit abrufbar auf der Website.
Mehr Informationen zum Patientenregister unter https://www.pro-retina.de/patientenregister.